Wir über uns

Die Selbsthilfegruppe "Leben mit Behçet Deutschland" stellt sich und ihre Arbeit vor.

Nicht allein mit Morbus Behçet: Auf unserer Homepage finden Sie Informationen über die Erkrankung und unsere Selbsthilfegruppe, Termine unserer Gruppentreffen, Kontaktmöglichkeiten zu unseren Ansprechpartnerinnen und Links zu den interdisziplinären Behandlungszentren in Deutschland. Klicken Sie einfach links auf das entsprechende Thema. Da Morbus Behçet eine sehr komplexe seltene Systemerkrankung ist, ist es unsere Aufgabe, die Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituationen zu helfen. Neben der Beratung von Betroffenen, vermittelt die Selbsthilfegruppe Kontakte zu den interdisziplinären Behandlungszentren, zu kompetenten Ärzt:innen und Augenärzt:innen. Eigene Erfahrungen werden weitergegeben und somit wird vor ungeeigneten medizinischen Maßnahmen geschützt. Wir machen uns für unsere Mitglieder stark, wenn es heißt, sich gegenüber Ämtern zu behaupten. Diese wertvollen Unterstützungen sollten angenommen und gefördert werden.

Ein sehr wichtiger Bestandteil unseres Gruppenlebens sind die Arzt-Patienten-Seminare.

Arzt-Patienten-Seminare sind von der kassenärztlichen Vereinigung zertifizierte Fortbildungsveranstaltungen, die sehr verständlich, auch für Laien, Auskunft über die Erkrankung und den aktuellen Forschungsstand geben. Hier sind Referenten von interdisziplinären Behandlungszentren aus Deutschland zu Gast. Unsere Gruppe arbeitet überregional und ist Mitglied der DUAG (Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft e. V.) sowie Mitglied in der EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Links zur Homepage dieser Organisationen finden Sie unten. Unsere Gruppe ist eine reine Patientenvereinigung und wurde 2000 in Kassel gegründet, dort ist auch der Sitz der Gruppe. Sie hat bundesweit 865 Mitglieder, mit steigender Tendenz, da die Dunkelziffer noch sehr hoch ist. Wir treffen uns mehrmals im Jahr in gemütlicher Runde. Es werden anstehende Probleme diskutiert und man sucht gemeinsam nach Lösungen. Der Erfahrungsaustausch ist sehr wichtig und informativ.

Homepage DUAG: https://duag.org/

Homepage EURORDIS: https://www.eurordis.org/